Apaei de Caen
Association de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales
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Témoignage 2

Axelle a aujourd’hui 16 ans. Elle est née un beau matin d’été au CHR de Caen.
Ce n’est que quelques mois plus tard que des mots ont été mis sur les difficultés de croissance et de relation avec l’entourage : polyhandicap et autisme.
Je n’ai eu connaissance de l’existence d’associations de parents que bien tard, Axelle devait avoir 7 ans. Ni le milieu hospitalier, ni le CAMSP ne m’en avait parlé. Je ne souhaitais pas ajouter à mes propres problèmes ceux des autres. Trop lourd, trop douloureux. Je croyais aussi qu’il n’existait pas de meilleur endroit que la cellule familiale pour assurer l’éducation d’une petite fille comme elle.
Je me suis battue pour quelques heures par semaines en halte garderie, puis je me suis battue pour quelques heures par semaine de présence à l’école accompagnée par un tiers pendant le goûter ou la récréation du matin… Vous connaissez ça.
Puis un jour, on m’a dit : « On ne peut plus accueillir votre enfant ». Je me suis alors investie avec d’autres parents d’enfants autistes dans la création d’une association de parents qui puisse gérer un établissement pour l’accueillir. Par le hasard d’une rencontre, je me suis rendue compte que contrairement à ce que d’autres parents m’avaient affirmé, il existait déjà des associations de parents gérant des établissements pouvant accueillir ma fille comme elle est.
Je me suis rapprochée de l’A.P.A.E.I. de Caen et je m’y suis rapidement engagée et les chantiers sont tels que je ne suis pas prête de m’arrêter. Je me suis rendue compte que les associations dites gestionnaires (et ce mot est malheureusement trop souvent péjoratif dans la bouche de parents qui militent dans des associations qui ne gèrent pas d’établissements proposant un programme éducatif adapté aux capacités de leur enfant), ne font pas que de la gestion, mais qu’elles sont porteuses de ce que chacun des parents qui s’investit veut bien porter comme projet. Mes projets tournent autour de la petite enfance, et nous avons mis en œuvre en 2006 une offre de baby-sitting spécialisé. Je me suis rendue compte que l’établissement spécialisé était le seul endroit où Axelle pouvait avoir de vrais copains et copines, pas seulement des enfants qui sont gentils avec elle parce que leurs parents leur ont expliqué qu’il fallait être gentil avec les enfants handicapés.
Si vous vous posez des questions, je suis à votre disposition. C’est cela aussi mon engagement de parent. Faire en sorte que les autres parents puissent vivre plus facilement leur vie avec leur enfant différent.






Dernière modification le 12/02/2018